Una lección más sobre esclerosis múltiple
Ayer tuvimos una nueva sesión de terapia de grupo. Post resaca del día mundial, post resaca de noticas sobre avances en investigación, tuvimos una nueva incorporación en el grupo. Y como siempre fue enriquecedor, y una nueva lección aprendimos, creo, en este caso todos. Tanto el miembro nuevo, como los que ya asisten de forma regular y yo misma.
Nuestra nueva incorporación necesitaba ver puntos de referencia sobre su enfermedad. Es importante poder comparar y poder ver, ya que así cogemos una nueva perspectiva sobre nuestra enfermedad, su avance, su evolución y, de paso, cómo nos afecta a nosotros mismos.
Los más veteranos también recibieron una nueva lección de lo que supone ser grupo.
Y con el grupo, lo que conseguimos, es descentralizar la enfermedad del propio entorno hacia el entorno que le toca y le corresponde en cada momento.
Nuestro propio entorno debe «padecer» la enfermedad en la medida que le toca, no puede ser vivirla al 100%. ¿Por que? Desafortunadamente, de momento, la esclerosis múltiple es una enfermedad de larga duración (muy larga duración gracias a los nuevos fármacos actuales). Anquilosar nuestro entorno, hipotecarlo de por vida, es contraproducente para el propio afectado, y también para el propio entorno. Por ello son importantes las asociaciones de pacientes. Ofrecen un entorno de convivencia, de compartir experiencias, de descentralización de la propia enfermedad. Ya que hemos de vivir con la enfermedad hasta el final de los días (de momento y hasta nuevos descubrimientos), vamos a hacerlo de la forma que podamos todos sobrellevar mejor dicha enfermedad: el propio afectado, el entorno del afectado, y los profesionales que lo tratan.
Iniciativas para jóvenes, para no tan jóvenes… Grupos de ayuda mutua, convivencia, consejos, alegrías, tristezas… Es otra forma de afrontar la enfermedad.
Ayer una nueva lección. Una de mis pacientes, la más afectada por la enfermedad, dejó clara su posición ante el optimismo del resto del grupo. «La enfermedad que describís no es mi enfermedad. Parece que tenga otra diferente«. Y es que en cierta medida, teniendo la misma etiqueta, el mismo nombre, afecta por diferente a las personas. Mayoritariamente puede que la esclerosis múltiple apenas sea visible, pero, como venimos diciendo hace muchos años, tiene 1000 caras diferentes, incluso diría que tantas caras como personas afectadas tenemos alrededor del mundo, que comparten puntos en común, pero no es igual para todos los afectados. Nuestro mensaje para la mayoría se ve discriminado por una minoría (estamos hablando de remitentes recurrentes versus secundarias). Parecen enfermedades diferentes, pero la raíz es la misma, la forma de afrontarla debe ser parecida: no puede frenarme, no puede paralizarme, puede desviarme de mi camino, puede entorpecer mis planes, puede vapulearme y cabrearme, pero no debe frenarme, de una forma u otra seguir adelante con el día a día. Y así es nuestro mensaje. Tiremos, a pesar del dolor, a pesar de los diferentes síntomas, tiremos hacia adelante… En cienta forma, las barreras, muchas de ellas, nos las ponemos nosotros mismos, no la propia enfermedad.