Reconocer la recuperación en esclerosis múltiple
Ayer preguntaba a una de mis pacientes: “imagínate una competición entre dos oponentes. El resultado final no queda en tablas, uno de ellos saldrá vencedor y el otro no. El planteamiento es el siguiente. Qué diferencia hay entre decirle al que no consigue la victoria: “has perdido” o “el rival ha ganado”.”
Otra vez la mirada esa que suelen lanzarme mis pacientes cuando creen que he perdido la cabeza por completo.
“¿Quiere decir lo mismo?” Sí, con ambas afirmaciones estamos diciendo lo mismo. Pero, con la afirmación “has perdido” estamos asumiendo que toda la responsabilidad del resultado cae sobre uno, es el yo no he podido. La responsabilidad, prácticamente, es del perdedor por no ganar.
Pero, con la afirmación “el rival ha ganado”, estamos asumiendo que yo, como rival también, he hecho todo lo que estaba en mi mano para ganar. Con esta afirmación no desmerezco el trabajo que me ha llevado a estar frente al rival.
Con la EM ocurre lo mismo. Estamos, en ocasiones, obsesionados porque no hacemos las cosas como “deberíamos” hacerlas, en el tiempo que se realizaban anteriormente a la enfermedad y de la forma que se realizaban cuando estábamos en un estado de “no enfermedad”. Y desmerecemos los logros que hacemos con nuestro esfuerzo. Y ocurre, mayormente, cuando salimos o estamos saliendo de un brote.
“¿Volveré a ser mínimamente quién era antes?”. Y mi pregunta es: ¿Y quién eras cuando eras antes? Define mínimamente, y también, define quién eras antes.
“Es que no camino como lo hacía antes del brote. Me canso más, me agoto, no hago los mismos trayectos”. Centrado el afectado en este único aspecto (no caminar como antes del brote), ha olvidado el esfuerzo a ha acumulado después del brote: rehabilitación diaria, esfuerzo, constancia, tesón, recuperación paulatina (juego del pie al andar que antes no tenía, sin temblores, que se producían durante y post brote, estabilidad y equilibrio que desaparecieron durante y post brote, fuerza en las piernas que no tenía durante y post brote…). Todas esas pequeñas victorias se desmerecen, no se reconocen, pasan desapercibidas, ante una sola secuela que ha quedado (y que con el tiempo y seguir las pautas de los rehabilitadores y fisioterapeutas puede llegar a recuperar), no caminar con el ritmo y el tiempo en que se hacía antes del brote.
El trabajo constante y diario de un afectado de esclerosis múltiple en su rehabilitación, puede que no tenga una visibilidad y una notoriedad superlativa, pero sí que le hacen moverse dentro de una estabilidad y unos parámetros, que cuando se produce la llegada de un brote, éste se puede afrontar de forma diferente (más fuerte y seguro) a cuando “te pilla” con la guardia baja y con la gran mayoría de defensas de vacaciones o libranza (debilitado y sin recursos físicos).
Debemos reconocer e indicar nuestro trabajo: afirmaciones como “yo he conseguido…”, “en tres meses he logrado…”, “ya puedo hacer…”, porque todo ello es gracias al esfuerzo y tesón que uno pone en su recuperación, en estar bien, en volver a un estado que nos reconcilie con uno mismo y con el resto. No podemos despreciarnos a nosotros mismo y nuestro esfuerzo porque una secuela no se recupera en tiempo y forma a cómo esperamos o queremos que lo haga. En cambio lo que sí hacemos es retar al cuerpo, cronometrando, observando, chequeando de forma constante movimientos en tiempo y forma y comparándolos con un estado de no enfermedad que, en algunos casos de EM, no se van a volver a dar. En estos casos de retos constantes llevamos (casi) siempre las de perder, y digo perder con lo que conlleva la afirmación: es responsabilidad nuestra la competición y perder contra el cuerpo que necesita su espacio y tiempo de recuperación y no se lo concedemos. Ello siempre comporta frustración, rabia, dolor, indefensión.
Empecemos por reconocer lo que sí conseguimos, eso, siempre, será producto de lo que sí hacemos, y me consta, que hacemos bien.