¿Quién establece las reglas del juego cuando se está afectado por esclerosis múltiple?
El otro día leía una de estas frases que tanto nos gusta ver y enviar: “En la vida no se necesita fuerza, se necesita voluntad”. La frase iba acompañada de la imagen de un niño pequeño (6-7 años) ayudado de un caminador al lado de otros corredores de maratones.
Me hizo pensar en mis pacientes. Y en el discurso que el otro día tuve que darle a uno de ellos: ya no es fuerza, ya no es trabajar para mejorar, ahora ya se trata de trabajar para mantener y poder retrasar lo máximo posible la enfermedad. Este cambio de chip, a veces abrupto, es muy difícil para el afectado de esclerosis múltiple (EM). Requiere pasar por [micro/macro]procesos de duelo constantes, que cuándo aún estás superando el anterior, ya tienes uno nuevo a la vista y pendiente de atender (como en la cola de la pescadería).
Frivolizando la situación, pero realmente sí que es así en muchos casos. Pasamos un proceso de duelo por la pérdida de las capacidades motrices (fluidez de movimientos) que nos obliga a adaptar todas las áreas de nuestra vida (personal/íntima, laboral, social, familiar, ocio…). Primero por la marcha (ya no somos tan ágiles, ni rápidos, ni diligentes), después la destreza en la realización de determinadas tareas, siguiendo por adaptación de control de áreas de ocio (lavabos, parking, escaleras, accesos…). Nos volvemos auténticos estrategas de localizaciones de áreas de ocio adaptadas. Y cuándo ya parece que lo tenemos todo medianamente controlado, aparece algún nuevo síntoma que te vuelve a la casilla de salida del tablero en el que te mueves, y a volver a empezar.
La administración pública tampoco lo pone fácil. Reconocer determinados aspectos de dependencia para ellos supone un mordisco en el presupuesto destinado a ella, para la persona afectada, supone una [re]adaptación de sus situaciones anteriormente controladas y otro paso atrás en el casillero de juego.
Aceptar que tu variante de la enfermedad también ha cambiado, que ya no luchas por exacerbaciones de la enfermedad puntuales, que sabes que van a remitir con el tiempo, sino que luchas en una contrarreloj, vuelve a demandar de ti que hay que hacer otro proceso de duelo por ti y por tu cuerpo (movilidad) y que tus metas, anteriormente cambiadas ya debido al diagnóstico, deben volver a cambiar. Y que tu objetivo de lucha para con la enfermedad también debe cambiar (uno que te habías marcado para seguir y encontrar la forma de seguir adelante en tu día a día), y remodelarse, para adaptarse a la nueva situación: ya no hay que mejorar de una exacerbación (brote) de la EM, sino que hay que mantener lo que uno tiene… Pero aún así, luchando por mantener, hay que aceptar que el pulso, seguramente no va a ser fácil, ni va a tener una claro vencedor…
Y, lo que hay que tener claro con la EM es que el vencedor, siempre debe ser uno mismo. La vida, la forma de vivirla, la forma de adaptarla, la forma de establecer la estrategia, la forma de decidir cómo se lo vamos a poner de difícil parte de uno mismo, y eso es vencer. Cómo luchar, cómo entorpecer el proceso el máximo de tiempo posible (rehabilitación, ejercicio físico, alimentación, hábitos de vida saludable…) es uno mismo quién lo decide, quién lo planifica… por tanto, quién manda en este pulso. No podemos dejar que la EM campe a sus anchas, tirando la toalla. Posiblemente acabe con nosotros en algún “artilugio” que ahora ni siquiera somos capaces de aceptar o imaginar… pero debemos hacer para que sea lo más tarde y con todas nuestros cartuchos quemados, todos nuestros tiros pegados y todas nuestras fuerzas (casi) agotadas… Y aún así, aún deben quedarnos reservas para lo que tengamos que afrontar después. Es decir, que nos pille derrapando y llegando a esa meta diciendo: “tú me has traído hasta aquí, pero yo he decidido como llegar aquí. Y a partir de ahora, también soy yo quién decido las reglas de cómo vamos a seguir”.
Adelante, porque se necesita fuerza y coraje, y mucha voluntad, muchos momentos de rabia, pero sobre todo, carácter para llegar donde tengamos que llegar. Puede ser una enfermedad de desgaste…, pero nacimos multitarea, y eso no debemos olvidarlo. Tenemos muchos recursos personales, no olvidemos que los tenemos.
¿Seguimos?
Colabora con la investigación de las formas progresivas de EM: www.eme1.es. Tu colaboración es importante para seguir financiando proyectos de investigación para esta variante de la enfermedad. Más información en http://www.esclerosismultiple.com/
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