¿Quién dijo miedo en esclerosis múltiple?

Siempre intentamos hablar con palabras positivas y poner en nuestras conversaciones y escritos las menos palabras negativas posibles. Palabras como confianza, mejor, bien, alegría, afrontar, sentir, llegar…

El positivismo de las palabras por si sólo ayuda a la mente humana a afrontar situaciones que descritas de forma diferente no surtirían el mismo efecto. ¿Manipulación? Podríamos decir que sí, que existe cierta manipulación hacia nuestro cerebro para hacer frente a lo que «se le viene encima».

Hoy vais a permitirme que hable de una palabra no tan positiva, y es el miedo. Miedo en una enfermedad crónica como es la esclerosis múltiple, pero que se puede hacer extensible a otro tipo de enferdedades que comparten con la esclerosis múltiple la incertidumbre, la evolución hacia lo desconocido, la adaptación, el cambio, el duelo (y voy sumando palabras negativas al texto, estoy desafiando mi suerte según parece).

Si el otro día uno de mis pacientes me indicaba que tenía la sensación de haber estudiado mucho para un examen importante y haber supendido todas las reválidas posibles, otros pacientes me indican: «no me reconozco», «yo no soy ese/a», «lo intento, pero no soy capaz, no puedo», «me dejo llevar y no ofrezco resistencia», «hacer eso para qué, no sirve de nada», «no funciona, lo he probado todo y no funciona nada, esto va cada vez a peor», «no me entienden», «¿de verdad está mal lo que hago? Es algo natural»…

Y podría daros más de mil argumentaciones a miedos no expresados con sus propias palabras: pérdida de relaciones (personales, de amistad, familiares, sexuales, sociales…), adicciones, pérdida de capacidades, pérdida de habilidades, pérdida de trabajo laboral, adaptación a una vida ni siquiera planteada…

Pedí un informe al médico y cuando me lo entregó vi que ponía lo que más me temía.

Un paso adelante de la enfermedad, el paso de una variante a otra, la pérdida de facultades y habilidades… Y lo que esos cambios van a producir en ellos y en su entorno es, quizá, uno de los miedos más acuciantes que conlleva la EM. Un cambio de estado y el impacto que esto producirá en su «inestable» estabilidad. Y, por favor, no me malinterpretéis en este juego de palabras. La estabilidad de un afectado por EM es un delicado equilibrio tendiendo a la inestabilidad entre la parte en la que puede confiar de su cuerpo, de la que desconfía, de lo que puede confiar en su entorno, de lo que desconfía de él, de la que puede confiar en sus relaciones con los otros y de la parte que desconfía de que esos otros entiendan lo que él está sintiendo, pasando o afrontando en ese momento. Esta ecuación tiene a veces un resultado inesperado, o esperado pero no aceptado ni reconocido, que hace de su día a día un lucha por mantener cerrada la «caja de pandora» de los miedos.

Porque en esa caja de miedos no están las más peligrosas epidemias del mundo, sinó los mayores y más temibles miedos que tiene una persona con una enfermedad como la EM: aceptación (o no), capacidad (o no), dependencia, cambio, evolución, pérdida, estabilidad (o no)…

Es importante en estos casos encontrar confianza y estabilidad en el entorno para conservar cierto equilibrio, tanto por parte del afectado como por parte de sus acompañantes. Palabras de tranquilidad, confiar en el esfuerzo, moverse por la EM…

La tendencia es a encerrarnos, a ocultarnos, a la atracción que puede ser el sueño y una cama mullida, al pasar de los días, a soportar el tedio, al no-futuro del que a veces hemos hablado con ellos. Para ello son importantes las rutinas, encontrar placer en las pequeñas cosas, en aquellas que aportan normalidad a la vida cotidiana, algo tan banal como hacer un café se convierte en algo importante para una persona con EM.

Rutina, pequeñas cosas, actividades de vida diaria son acciones que nos ayudarán a combatir el miedo. No debe ser un tabú entre nosotros, el miedo es algo positivo si se tiene en su justa medida (nos ayuda en el instinto de conservación de la persona), pero no debe manipular el día a día, por ello estas pequeñas acciones nos ayudarán a mantenerlo (casi) en el espcio donde debe estar.

¿Seguimos?