“Moverse” con EM es la mejor carta en la partida que podamos jugar

Muchos pensamos que una persona afectada por EM a una de las cosas que más le tema es al hecho de tener un brote. Enfrentarse a un brote, a la posibilidad de tenerlo, a padecer los síntomas que se deriven de él…

No obstante, creo que la peor incertidumbre, el mayor miedo está justo después del tratamiento de ese brote. Una vez diagnosticado, una vez tratado, los días siguientes son los de mayor vértigo e incertidumbre. Y es donde caen las esperanzas y quedan las certidumbres, y pasamos a desconfiar de nuestro cuerpo y de nuestra capacidad de regeneración.

Y hemos especificado EMRR porque el miedo en progresivas es diferente. Tener una EM más insidiosa, silenciosa y que va haciendo su trabajo de hormiguita da aún más vértigo, si cabe, que una exacerbación de la enfermedad que remitirá, más o menos, a medida que pasen los días post tratamiento de brote.

Un tratamiento post brote desencadena varios “vértigos” emocionales:

• ¿Recuperaré o no?
• ¿Me quedarán secuelas o no?
• ¿He empeorado y esto ya va cuesta abajo?
• ¿Y mi trabajo? ¿Mis amigos? ¿Mi familia?
• Estoy de baja médica…, debo reincorporarme cuanto antes… sino la enfermedad ha ganado.

Debemos pensar que un tratamiento para frenar un brote es eso, un tratamiento para frenarlo, no para curarlo a las 24h de haber terminado el tratamiento. Debemos iniciar la recuperación y dejar al cuerpo que también recupere su forma y espacio. Y más si cabe ahora en verano.

El calor no es buen consejero de un afectado de EM. Afecta al cuerpo, y, por ende, a las decisiones que tomemos sobre él.

Una recuperación después de un brote, sea severo o no, debe pasar por la rehabilitación (si es verano y es en piscina, mejor), por la atención hacia las necesidades que pueda presentar esa exacerbación que se ha producido de la enfermedad. Por dar ese espacio, la enfermedad no nos gana la guerra. Podrá haber ganada una mano de cartas, pero ni mucho menos la partida. Ponernos manos a la obra lo antes posible es lo más adecuado. Todo profesional dedicado a la EM recomendará rehabilitación posterior, y es que “moverse” con EM es la mejor carta en la partida que podamos jugar.

Pacientes me comentan: “es que, en mi primer brote, después de la cortisona, casi salí corriendo, ¿por qué ahora en este no?”.

La diferencia entre el primer brote y el resto radica, principalmente, en que la enfermedad entre el primero y el resto ha hecho un trabajo que en el primero no había hecho. Su día a día, sus síntomas, deben ser trabajados, paliados con actividad. Solo así podremos contrarrestar de la mejor manera posible las posibles consecuencias: tratamiento, medicación, actividad… son tres ingredientes que conforman el menú de la EM para poder seguir mejor.

En estos casos siempre os digo:

• Asistid a vuestros profesionales, preguntad, qué podéis hacer, cómo proceder, ellos os orientarán como profesionales de la EM que son
• Nadie conoce vuestro cuerpo mejor que vosotros mismos…, sabéis dónde radica el problema y la gravedad o no. Si no lo recocéis, vuestros profesionales os ayudarán en ello.
• Paciencia y actividad posterior a una exacerbación de la EM son las mejores tareas a seguir. Una es difícil de seguir, la otra quizá también, pero creedme, el trabajo constante en EM tiene sus recompensas.
• No os dejéis llevar por la desesperanza y la desesperación. Os bloquearán, os paralizarán y todo empezará a verse negro y sin futuro. Pensar bien cuesta lo mismo que pensar mal… y ser positivo con EM es el mejor argumento que podemos esgrimir. Sin una actitud positiva, enfocando las cosas como deben ser, teniendo esperanza y actuando sobre la enfermedad, la recuperación es más grande que una recuperación desesperanzada… No despreciéis el poder de la actitud positiva ante la vida, sean las situaciones adversas las que sean. ¿ilusos? No, esperanzados, en todo caso, pero nunca desesperanzados.
• Nunca los hábitos de vida saludable habían sido más importantes que ante un brote. Seguid con ellos, y adaptaros a cada estación del año. Estamos cerca del verano, de mayores temperaturas y de los mayores “zapatazos” de calor. Prevenirlos es una de las mejores opciones que tenemos…

No perdamos la esperanza, no perdamos de vista qué tenemos y qué deseamos para nuestros cuerpos. Una recuperación en condiciones hará que podamos continuar con nuestro día a día de forma más fácil.

Con EMPP damos los mismos consejos… Siempre hablamos de brotes, pero las pequeñas pérdidas de habilidades dan más miedo que el brote en si… En otra entrada hablaremos de la versión progresiva de la enfermedad. Ahora, en verano más si cabe… seguid, sobre todo, el consejo de los hábitos de vida saludables.

¿Seguimos?