Me he dado cuenta de que no hay que bajar la guardia
Y ayer, una vez más, una nueva lección de lucha, de fuerzo, de coraje, de afrontar una enfermedad.
Ayer volvimos a tener terapia de grupo en a asociación de esclerosis múltiple. Ayer teníamos una nueva incorporación en el grupo. Y ayer los chicos volvieron a demostrar su fuerza, su voluntad y su valor para luchar contra una enfermedad. Gracias, chicos, por cada lección que nos dáis.
Y volvemos a insistir en ello, lidiar con esta enfermedad hace de cada uno de nosotros un estratega, un soldado, un luchador. Y como comentábais ayer, es una lucha constante, sin poder bajar la guardia. Y, en algunas ocasiones, salimos vencedores de la batalla, que no la guerra, pero en otras… no.
Un paciente no hace mucho me comentaba:
«Sandra, me da la sensación de haber estudiado mucho, con mucho esfuerzo, para un examen, y a pesar de ello, haber suspendido».
Así nos hace sentir en ocasiones esta enfermedad. La EM hace su trabajo, depende de nosotros que vaya encontrando comodidades en hacerlo, o el mayor número de obstáculos que pueda encontrarse a la hora de hacerlo. Y sí, es una lucha árdua y a veces desesperante, pero hay que hacerla. Como os comento en ocasiones, es como la ley de la selva.
En esta ocasión valoramos la posibilidad, por ejemplo, de incorporar un asistente personal (AP) para la ayuda en la movilidad, cuando uno de los paciente me dijo: «ya ha vuelto a ganar». ¿Realmente es así? ¿Por qué no le damos la vuelta a la reflexión? Suma un asistente personal para ganar en movilidad. Recibid ayuda para poder ser aún más independientes y autónomos si cabe. Por nosotros mismos quizá no llegamos donde queremos llegar porque la EM nos ha limitado la movilidad. Pero sumando un AP en determinados momentos del día puede que ganemos en una independencia que quizá no se diera si no tuviéramos esa ayuda o esa supervisión. No es una dependencia en sí misma, es un refuerzo a la independencia, de esta forma estaremos más seguros nosotros y damos tranquilidad al entorno, cosa que también nos facilita tranquilidad a nosotros mismos.
Entonces, ¿vamos a por esa reválida? No es como dar a Caronte las monedas necesarias para cruzar el puente, es seguir con la lucha de la enfermedad. Esa lucha constante y, en muchas ocasiones, agotadora para ganar en nosotros mismos, para invertir en el trabajo constante de cuidarnos y vencer en batallas escogidas. Y nada indica que debáis hacer ese trayecto solos. Estamos con vosotros, estamos a vuestro lado.
No seamos diógenes emocionales con nuestras propias emociones y las emociones de los demás. Demos a cada síntoma el espacio y el trato que hay que darle. Busquemos recursos para sumar, no para restar. Es un trabajo duro, por supuesto, pero vamos a hacerlo. Nadie mejor que vosotros para arremangarse y trabajar en ello.
¿Seguimos?