El papel de la familia y los amigos ante el cambio
Cuando se diagnostica Esclerosis Múltiple (EM) a una persona, parece que se empiezan a desestabilizar diferentes factores, que a veces ocasionan una reacción en cadena. La persona diagnosticada empieza a valorar las diferentes áreas en que se verá afectada su vida por la enfermedad: vida personal, vida familiar, vida social, vida laboral…
El principal afectado es, sin duda, la persona diagnosticada, pero el entorno de ella también se verá “tocado” en mayor o menor medida.
Estamos hablando de una enfermedad de larga duración. El apoyo de la familia y de los amigos es importante para acompañar en el duelo (aceptación de la enfermedad y cambios que producirá en la vida diaria), apoyar en todas las etapas que atravesará en la enfermedad, favorecer el compromiso en el seguimiento del tratamiento y la rehabilitación, y para ayudar en el momento en que se necesite.
La familia se convertirá para el afectado en compañía, apoyo, ayuda y, sobre todo, gracias a su constancia, en el mejor aliado en la adhesión al tratamiento en EM. La familia cederá, modificará, adaptará su vida a las necesidades de una persona con Esclerosis Múltiple.
Entender la enfermedad significa aceptar determinadas condiciones en la vida del amigo: cansancio, ganas de hacer las cosas, ganas por cambiar las cosas, superarse, retarse, aceptarse… Estos van a ser términos que oirán de boca de su amigo recién diagnosticado. Un amigo debe aprender a adaptarse a la enfermedad también, pero sin perder de vista que siguen siendo los mismos, con los mismos gustos, con las mismas aficiones y apetencias, y que eso es lo que no cambia.
Hay que confiar en que la persona afectada sabrá, en cada momento, qué debe solicitar y a quién. Y, en el caso de que no fuera así, familia y amigos están a su lado para dejar patente que se le “acompaña”, con todas las variantes de significado que tiene la palabra.
¿Cómo acompañar bien en el cambio cuando eres alguien cercano a la persona con EM?
Aquí van algunos Consejos:
- Él/ella tiene EM… así que -aunque de manera distinta- tú también estas “afectado” por la EM.
- Recuerda que a nadie le gusta sentirse solo.
- Tu amigo/familiar sigue siendo la misma persona que antes… en una situación complicada. Recuérdale que sigue siendo el mismo.
- La manera de ver y vivir la vida se reconsidera con el diagnóstico. Tu ayuda es fundamental.
- Apóyale en su compromiso de seguir el tratamiento y de mantener una vida lo más saludable y normalizada posible.
- El día a día de la persona con EM cambia en mayor o menor medida. Piensa en sus necesidades a la hora de planificar actividades en común.
- Todo cambio puede asustar. Ayúdale a prepararse y prepárate tú también. Adaptaos juntos.
- El diagnóstico existe. Algo ha pasado. No intentes hacer creer lo contrario. No sería real.
- Los amigos, con su constancia, con su compañía, y, a veces, simplemente con su silencio, hacen que el hecho de tener EM sea más llevadero.
- Recuerda que la EM es una enfermedad crónica: dura toda la vida. Tu apoyo también debería durar; la EM es una carrera “de fondo”.
- Acompaña. Las situaciones difíciles, compartidas, pesan menos.
Artículo publicado en la revista Muévete nº 25 de la FELEM y en la web www.esclerosismultiple.com