Cuando la esclerosis múltiple nos hace replantearnos nuestra profesión…
Uno de los peores miedos que nos invaden cuando tenemos una enfermedad como es la esclerosis múltiple es el no volver a poder desempeñar nuestra profesión.
Esta enfermedad afecta, sobretodo, a adultos jóvenes, que están en pleno desempeño de su carrera profesional, sea ésta la que sea. No tiene miramientos, no hace excepciones, cuando irrumpe en la vida de la persona a través del diagnóstico, éste y sus síntomas, así como su evolución, hacen que esa profesión se tambalee, a corto, medio o largo plazo, la persona afectada teme no poder volver a desempeñar su profesión: piloto de aviones, transportista con camiones pesados, secretaria de dirección, bailarina profesional, deportista de élite, nadador profesional, técnico de luz y sonido, cirujano cardiovascular, supervisor de obras, arquitecto, barítono, músico profesional del violín… Todas ellas profesiones que requieren del esfuerzo físico y de gran precisión manual en algunos casos, y que la enfermedad lo impide con su sola presencia.
“- Cuando me preguntan ahora por mi profesión, les contesto que soy: esclerótico profesional”.
Esta frase es de uno de mis pacientes, que, intentado quitar importancia a lo más importante para él, hace este chascarrillo fácil.
Llegar a este chascarrillo, para él, no ha sido nada fácil. Miedo al próximo brote, miedo a las secuelas que dejará el próximo brote, miedo al futuro, al presente, al qué dirán, a lo que podré hacer, a lo que no podré hacer, a la dependencia, a la inactividad, a la presión familiar, a la presión social, miedo a lo que se espera de uno, a lo que uno mismo espera de sí mismo… Afrontar y gestionar estos miedos lleva su tiempo y su trabajo personal.
Y es que estar en enfermo, como hemos dicho en otras ocasiones, no es fácil y cansa, agota estar enfermo y luchar en el día a día para ver pocos o nulos avances en unas ocasiones, para conservar y no avanzar en otras, y para recuperarse en otras de ellas.
“- Es inevitable preguntarte qué será de ti, hasta cuándo vas a poder desempeñar el trabajo que estás haciendo. Y no sólo esperar que sea algo físico, sino miedo a que la enfermedad toque alguna cuerda que no deba tocar…”.
La evolución de la enfermedad, los brotes, sus futuras secuelas si las hubiera, hacen que nuestro proyecto laboral deba adaptarse continuamente. A veces la adaptación se puede hacer con el paso del tiempo cuando la enfermedad va respetando a la persona con el paso de los años. Pero, en otras ocasiones, la enfermedad pierde todo el respeto por la profesión y dificulta su desempeño.
¿Qué debemos hacer en estos casos?
- Hablad con los profesionales que os tratan. Comunicadles vuestros miedos. Os podrán ayudar.
- Hablar con los rehabilitadores físicos, ellos os pueden enseñar técnicas, trucos, ejercicios para tratar casos específicos que les podáis transmitir, y que os puedan ayudar en vuestro día a día (levantaros ante caídas, posturas, posiciones, prácticas en casa…).
- No dejéis de moveros, en la medida en que vuestro cuerpo os lo permita. La actividad física, el movimiento, adquieren una importancia especial cuando uno está afectado de esclerosis múltiple.
- Llevar hábitos de vida saludable os ayudarán a llevar un día a día también “saludable”.
- No os dé reparo de hablar de vuestros miedos. Todos los tenemos. Hablar del próximo brote, plantead vuestras dudas. Vuestros profesionales os podrán ayudar.
- El silencio no os ayuda en nada: esconder lo que sentís, lo que pensáis, lo que sospecháis no ayuda a vuestro entorno. Éste debe estar preparado para lo que pueda ocurrir, en silencio no se prepara uno para el futuro.
Podemos desarrollar una segunda profesión, adaptar la nuestra, colaborar en la nuestra, hacerla con una intensidad o forma diferente a la que estamos acostumbrados. No siempre lo que hacíamos, la forma, los tiempos y lo que nos funcionaba hasta ahora, debe seguir funcionando cuando hay una enfermedad.
Adaptarnos en ritmo, forma y tiempo puede ayudarnos a continuar con nuestra profesión. Abandonarla porque ya no la podemos desempeñar como antes puede llevarnos a la frustración. Quizá adaptarla también, pero probemos. Reconstruyámonos cuando nos desmonta una enfermedad, reinventémonos. Actualmente hay instrumentos, tecnología, que nos abre a infinidad de opciones con las que quizá no hemos pensado. Valorémoslo todo, y, luego, sigamos. La EM es como una carrera de fondo.
Sí, estamos cansados, estamos siempre cansados, estamos continuamente cansados, pero debemos movernos a pesar de ello. Sentimos dolor, sentimos fatiga, mareos, se nos cansa la visión y vemos borroso, parece que tengamos “mancuernas” atadas en pies y manos, se nos traba la lengua al final de día, se nos agotan las manos hasta para hacer lo más sencillo, a veces atarnos una simple cola con nuestro pelo y no lo logramos… Pero a pesar de ello, seguid adelante, la EM requiere una lucha constante. El miedo no debe paralizarnos.
¿Seguimos?