Cuando dejamos fuera de nuestra enfermedad a nuestro entorno.

Nuestro entorno lo conforman tanto la familia, como los amigos, los compañeros de trabajo, los profesionales que nos acompañan…

Tengo pacientes cuyo entorno viene a verme: hermanas, madres, compañeros de trabajo, amigos, maridos, esposas…

Vienen a preguntar sobre cómo comportarse, sobre qué hacer, qué no hacer, cómo tratar y cómo hablar a la persona que está afectada por esclerosis múltiple.

Frases cómo:

“vengo porque no sé cómo hablarle a mi hijo”.

“¿Qué debo decirle?, ¿cómo debo ayudarla?”.

“No quiere hablar con nosotros, nos sentimos ajenos a él”.

“No quisiera que supiera que he venido, pero no sé qué hacer con mi hijo, no sé si me dice la verdad cuando le pregunto cómo está”.

“No sabemos si hace teatro, o de verdad está bien, o si le duele”.

“Lloro cuando no me vé, me duele verla así”.

Estas son frases comunes que indican los familiares de personas afectadas por enfermedades crónicas.

Pero también tenemos la otra parte de la ecuación: el propio afectado.

Hay pacientes que no quiere implicar a su entorno en la enfermedad. Partiendo de la base del cariño, el afectado, en multitud de ocasiones, cree que la enfermedad es cosa del propio afectado, que ya ha alterado suficientemente la vida a partir del diagnóstico, y que no debe alterar más la vida de los demás.

“La enfermedad es mía, no de ellos”.

“Ya se preocupan demasiado, no debo preocuparlos más con mi día a día”.

“Ellos se preocupan por mi, por qué debo preocuparlos más”.

“Mi enfermedad ya les ha alterado suficiente su vida, no quiero que les afecte más de lo que les ha afectado ya”.

“¿Por qué deben cambiar las cosas por mi?”.

Somos del parecer de que la esclerosis múltiple no es una enfermedad que deba llevarse en soledad. La soledad y la EM no son compatibles entre sí. El afectado deberá contar con la ayuda de su entorno en algún momento a lo largo de la enfermedad: brotes, exacerbación, progresión…

Mi consejo es: dejad que la gente decida por si misma. No coartemos la capacidad de preocupación y cariño que tienen los demás hacia la persona que está afectada de EM. Que sean ellos los que decidan si van a participar en la enfermedad y en qué medida.

Y para los familiares, mi otro consejo es, proporcionar la ayuda en la forma que el familiar necesite, pida o solicite, pero siendo consecuentes con la realidad que le afecta.

Siempre será bueno que se hable. Todo conato de ayuda es intentar dar amor, apoyo, darse a uno mismo. Esconder un estado, una afectación o un dolor no preparará al entorno para cuando la enfermedad sea más que visible. Deben estar preparados para ese momento, y esconder nuestro estado no nos beneficia. Rechazar el intento de ayuda también duele. Dejar que nos ayuden también es una forma de afrontar la enfermedad.

Dejar que nos ayuden cuando no lo precisamos, hace que en una enfermedad de larga duración como es esta, “queme todas las naves de salvamento” antes de tiempo.

Solicitad ayuda cuando la necesitéis y dejad que los demás decidan qué van a hacer por vosotros, no prejuzguéis, no decidáis por ellos, quizá os llevéis una sorpresa, tanto buena (porque la gente está más predispuesta a ayudaros cuando no lo pensabais) como no tan buena (porque habrá ente que se va a asustar con la enfermedad, que por otro lado es mucho más común de lo que pensamos).

La EM, como cualquier otra enfermedad crónica, autoinmune, invalidante,…, no es una enfermedad para pasar en soledad.

¿Seguimos?